Sot shënohet Dita Botërore e Hemofilisë, e cila mbahet çdo vit më 17 prill.
Hemofilia është një problem i gjakderdhjes. Njerëzit me hemofili (PWH) nuk gjakosin më shpejt se normalisht, por mund të gjakosin për një kohë më të gjatë, sepse gjaku i tyre nuk ka mjaftueshëm faktor të koagulimit. Faktori i koagulimit është një proteinë në gjak që kontrollon gjakderdhjen.
Sipas Federatës Botërore të Hemofilisë (WFH), hemofilia konsiderohet një sëmundje e rrallë. Lloji më i zakonshëm i hemofilisë quhet hemofilia A. Njerëzit me hemofili A nuk kanë mjaftueshëm faktorin e koagulimit VIII (faktori tetë).
Kjo federatë shpjegon se rreth 21 nga çdo 100,000 meshkuj kanë hemofili A. Një lloj më pak i zakonshëm quhet hemofilia B. Njerëzit me hemofili B nuk kanë mjaftueshëm faktorin e koagulimit IX (faktori nëntë). Rreth 4 në 100,000 meshkuj kanë hemofili B. Rezultati është i njëjtë për personat me hemofili A dhe B, pra ata gjakosin për një kohë më të gjatë se normalisht.
“Për shumë vite, njerëzit besonin se vetëm burrat dhe djemtë (ose meshkujt) mund të kishin simptoma të hemofilisë, si gjakderdhje në përgjithësi dhe veçanërisht gjakderdhje në nyje, dhe se gratë që ‘bartin’ gjenin e hemofilisë nuk përjetojnë vetë simptoma gjakderdhjeje. Tani e dimë se shumë gra dhe vajza gjithashtu përjetojnë simptoma të hemofilisë”, shpjegon WFH.
Më 17 prill 2026, komuniteti global i çrregullimeve të trashëguara të gjakderdhjes do të mblidhet në Ditën Botërore të Hemofilisë për të mbrojtur të gjitha çrregullimet e trashëguara të gjakderdhjes.
Tema e këtij viti është “Diagnoza: Hapi i parë drejt kujdesit” thekson rëndësinë kritike të diagnozës, që është hapi i parë thelbësor në trajtim dhe kujdes.
Federata Botërore e Hemofilisë vlerëson se mbi tre të katërtat e personave me hemofili në mbarë botën nuk janë të diagnostikuar, dhe një boshllëk edhe më i madh ekziston për çrregullimet e tjera të gjakderdhjes. Sipas kësaj federate, kjo do të thotë se qindra mijëra njerëz në mbarë botën ende nuk kanë qasje në kujdesin bazë. Ne kemi fuqinë dhe angazhimin e përbashkët për ta ndryshuar këtë.
“Ne mund të përmirësojmë rezultatet e diagnostikimit duke forcuar aftësitë e profesionistëve të kujdesit shëndetësor dhe duke rritur efektivitetin e laboratorëve.” thotë WFH.
Në prag të Ditës Botërore të Hemofilisë, e cila shënohet çdo vit më 17 prill, të mërkurën e 15 prillit, në Prishtinë u mbajt një ngjarje edukative mbi këtë sëmundje.
Në Kosovë end nuk dihet saktë numri i personave që jetojnë me hemofili.
Në Kosovë, pacientët me hemofili aktualisht trajtohen në Klinikën e Hematologjisë kurse fëmijët trajtohen në Repartet e Pediatrisë.
Domosdoshmëria për formimin e një qendre për hemofilinë në Kosovë është një nga kërkesat kyçe të pacientëve dhe eskpertëve të shëndetit.
