“Pas lindjes së vajzës filluan reagimet e mjekeve, kontrollet e shpeshta dhe nuk më thonin asgjë, i vërejsha diçka nuk është në rregull, por nuk më tregonin. Pastaj i pyeta a bënë të dijë se çka nuk është në rregull me fëmijën time, një doktorësh me tha që “fëmija yt nuk mundet ne të ardhmen me mësu”, pas këtij momenti Behare Shaqiri Sejdiu shprehet se pati një ndjenjë që e gjithë bota ishte mbi të.
Ajo thotë për portalin “Familja Jonë”, se mënyra se si e treguan ishte shumë e rëndë.
“Këto ishin fjalët e doktoreshës së cilës po ta dija se kush është do të shkoja e ti tregoja që vajza ime po mëson bile shumë mirë. Dhe unë e mora librin ku e shënoj analizën që duhet bërë dhe e pash që dyshohet për sindromën Down, e kuptova që është një çrregullim, por jo sakt çka sepse kurrë nuk kisha parë person me sindromën Down”.
Por, pavarësisht të gjitha këtyre, ajo thekson se të jesh nënë e një fëmijë me sindromën Down e ka mësuar të jetë më e fortë ndaj çdo sfide.
“Nuk ka qenë e lehtë aspak sepse nuk dija çka të bëja. Pastaj, pas 3 muaj e kam marrë rezultatin dhe saktë e kuptuam që vajza është me sindromën Down. E vështirë, por me ndihmën e Zotit, pastaj përkrahja e familjarëve u tejkalua dhe me durim, përkushtim si dhe dashuri. Filluam rrugëtimin tonë normal me sfida, por pa u dorëzuar fillova të interesohem dhe të bëja më të mirën për Sumejën”.
Beharja, thotë se momentet e lumtura që nga ardhja e Sumejes në jetë nuk kanë munguar.
“Momentet e lumtura kur vajza filloi të shkoj në kopsht, mësonte vjersha filloi të fliste dhe unë asnjëherë nuk iu kam larguar dhe së bashku ne kemi kaluar çdo sfidë me përkushtim dhe dashuri ndaj saj. Sumeja më ka bërë të vlerësojë, çdo të mirë që na ka dhënë Zoti dhe jam shumë falënderuese ndaj Zotit për këtë dhuratë”.
“Sumeja tash është në klasën e gjashtë ajo lexon dhe shkruan. Reciton me shumë dashuri, flet rrjedhshëm bënë zbritje dhe mbledhje në matematikë dhe asnjëherë nuk i ndahet librave dhe vullneti i saj për me ec përpara më bënë edhe më të fortë. Do të vazhdojmë së bashku dhe nuk do të ndalemi deri në frymën e fundit sepse ia vlen”.
Tutje ajo shprehet se po ta dinte që Sumeja do të arrinte kaq shumë sukses nuk do të ishte mërzitur asnjëherë.
“Tash them sikur ta dija që Sumeja do të arrijë këtë sukses nuk isha mërzit asnjëherë, sepse çdo ditë e më shumë më bënë të lumtur dhe krenare me arritjet e saj. Ia ka vlejtur që kemi sakrifikuar e kemi ndërruar vendbanim nga Vitia në Ferizaj, vetëm që Sumeja të ketë një shkollim të mirëfilltë”.
Rritjen e një fëmije sindromë Down në Kosovë, ajo e përshkruan si sfidë shumë të rëndë.
“Të rritesh dhe të edukosh një fëmijë me sindromën Down në Kosovë, është një sfidë shumë e rëndë, sepse mungesa e përkrahjes institucionale ta vështirëson jetën, sepse fëmijët tanë marrin një pension 100 euro, ndërsa të trajtosh një fëmijë me sindromën Doën është e kushtueshme”.
Sipas saj, ende ka shumë punë nga shteti i Kosovës që të bëhet për këtë kategori.
“Për fëmijët tonë, duhet të punohet shumë. Sepse fëmijët tonë kanë nevojë për asistent ku është një ndihmesë e madhe për fëmijën dhe prindërit kur kanë asistent brenga është më e lehtë. Duhet të vetëdijesohen institucionet edukative sepse prap në këtë kohë më shumë kopshte e shkolla nuk pranohen fëmijët”.
“Ashtu siç e meritojn, prindërit lëndohen më fjalët më të rënda dhe pa pik ndërgjegje. Shpresojë që të ndërgjegjësohen dhe të punohet në këtë drejtim, Sumeja ka pasur fatin që të ketë asistent vullnetar dhe kjo më ka lehtësuar punën shumë dhe i falënderoj shumë për këtë vullnet që kanë”.
Behare Shaqiri Sejdiu, bën apel tek prindërit që t’i pranojnë ashtu siç janë.
“Unë si nënë së pari lus prindërit dhe familjarët që t’i pranojnë së pari ashtu siç Zoti na i dhuroi këto krijesa të bukura, të mos ndihen të ofenduar që kanë fëmijë me sindromën Down, por të ndihen të priveligjuar. Edukoni, punoni, trajtoni të barabartë dhe sakrifikoni, sepse ia vlen me sakrifiku që fëmija të arrijë sukses. Mos u dorëzoni asnjëherë ndaj sfidave që hasni në jetë, por bëhuni më të fortë”.
Sipas statistikave, në Kosovë janë mbi 930 persona me Sindromën Down, 300 prej të cilëve marrin shërbim në shoqatën ‘Down Syndrome Kosova’.
Ndryshe, personat me Sindromën Down kanë 47 kromozome në vend të 46-të.
Ata kanë një kromozom ekstra 21 dhe njihet edhe si trisomi 21.
Që nga viti 2006, 21 marsi shënohet si Dita Ndërkombëtare e Personave me Sindromën Down, ndërsa, muaji i tetorit njihet si muaji i ndërgjegjësimit të personave me sindromë down. /FamiljaJonë/
