Shkruar nga Albina Selmanaj

 “U bënë prindër”, është një fjali të cilën nëse jo njëherë, atëherë ndoshta edhe më shumë, njerëzit dëshirojnë ta dëgjojnë gjatë jetës së tyre. Të bëhesh prind është një nga përvojat më të veçanta por njëkohësisht si rol ka edhe sfida. E një nga sfidat që barrën e të qenit prind ia ka rënduar Vlora Vuqiternës, është mungesa e kushteve të mjaftueshme për trajtimin e vajzës 7 vjeçe që është diagnostikuar me fibrozë cistike qysh në 3 muajt e parë  të jetës së saj.

Fibroza cistike është një sëmundje gjenetike e trashëgueshme. Nëse të dy prindërit janë të prekur nga kjo sëmundje,  50/50 është mundësia  që secili fëmijë i tyre të trashëgojë një kopje të mutacionit të CFTR, duke rritur rrezikun e tyre për të zhvilluar sëmundjen. Rrezikut të cilit i druheshte Vuqiterna, ndodhi dhe që nga ajo ditë mëmësia për të nuk ka qenë asnjëherë e lehtë.

“Pa dyshim, për mua si nënë, nuk është e lehtë të di se fëmija im është i prekur nga kjo sëmundje. Duke e ditur që është shumë e ndjeshme, kërkon terapi të veçantë dhe kujdes të veçantë, qoftë në ushqim ose në higjienë. Kjo është e vështirë për të dyja, për vajzën time dhe për mua si nënë.”, u shpreh ajo.

Rutina e saj e përditshme nuk ngjason me atë të prindërve të tjerë. Kjo për shkak të sfidave dhe vështirësive me të cilat ajo dhe vajza e saj përballen çdo ditë, duke filluar qysh nga sigurimi i ilaçeve të cilat Ministria e Shëndetësisë nuk i ka përfshirë në listën esenciale të barnave.

“Një ditë rutine nuk është e njëjtë sikurse e fëmijëve tjerë duke e pasur parasysh që këta persona e fillojnë ditën me inhalime dhe ushtrime fizioterapi të veçanta, njëjtë edhe mbaron dita për ta. Gjate ditës i kanë terapitë e veta të cilat duhet t’i marrin , kontrollet e shpeshta etj. Sfide tjetër dhe njëherit luftë për të cilën jemi duke e bërë ne si prindër është mungesa e dy ilaçeve më të fundit si Trikafta dhe Orkambi qe kostoja për një vit për një fëmijë është 220 mijë euro, gjë që për neve si prindër është e pamundur për ta siguruar”, tregoi ajo.

Por mundësinë për t’u trajtuar dhe shëruar vajza e saj brenda vendit, e minimizon edhe më shumë mungesa e një reparti të veçantë brenda QKUK-së që merret specifikisht me trajtimin e fibrozës cistike.

“Sfidë me te cilën përballem është mungesa e nje reparti të veqantë për këta fëmijë meqenëse vet fibroza e kërkon këtë. Trajtimin e fëmijëve me sëmundje te tillë e bëjnë në repartin e pediatrisë, por kushtet nuk janë të mira, “, theksoi ajo.

Tutje, Vuqiterna tregoi se rreth funksionalizimit të një reparti të tillë i është dhënë shpresë nga Ministri i Shëndetësisë por që sigurimi i barnave do vazhdojë të mbetet ende sfidë për trajtimin  e vajzës së saj.

“Kemi mbajtur takim me Ministrinë e Shëndetësisë sa I përketë kësaj brenge, ai premtoi që shumë shpejtë do të funksionalizohet një repart për trajtimin e fëmijëve me fibrozë cistike, e sa I përket sigurimit të barnave nuk u premtua gjë, kjo për shkak të kostos së lartë dhe mungesës së buxhetit.”, përfundoi ajo.

Në Kosovë numri i fëmijëve të diagnostikuar me fibrozën cistike është 122, sëmundje e cila prek kryesisht mushkëritë por edhe organe të tjera.