T’i tregosh njerëzve më të afërt se je diagnostikuar me sëmundjen e Huntingtonit nuk është një bisedë e lehtë. Megjithatë, me kalimin e kohës, mbështetja e familjes dhe e njerëzve të afërt mund të bëhet gjithnjë e më e rëndësishme.

Sëmundja e Huntingtonit është një çrregullim gjenetik që prek sistemin nervor. Aktualisht nuk ka kurë dhe simptomat zakonisht shfaqen gradualisht dhe përkeqësohen me kalimin e kohës, duke ndikuar në trup, mendje dhe emocione.

Për këtë arsye, të flasësh për diagnozën me familjarët dhe miqtë e afërt dhe të fillosh të planifikosh për të ardhmen mund të jetë një hap i rëndësishëm.

Specialisti i çrregullimeve të lëvizjes Adam Margolius, MD, dhe psikologia klinike e shëndetit Taylor Rush, PhD, japin disa këshilla se si të përballeni me këtë bisedë.

Kujt duhet t’ia tregoni?

Pas marrjes së diagnozës, nuk jeni të detyruar t’ia tregoni menjëherë askujt. Kjo është veçanërisht e rëndësishme për personat që nuk kanë ende simptoma.

Meqenëse sëmundja e Huntingtonit është gjenetike, disa njerëz testohen shumë vite përpara se të shfaqen shenjat e para. Simptomat zakonisht fillojnë të shfaqen midis moshës 30 dhe 50 vjeç.

“Ju mund të dëshironi të merrni pak kohë për veten, për ta kuptuar më mirë situatën. Nuk ka presion që ta ndani menjëherë këtë informacion. Prisni derisa të ndiheni gati”, thotë Dr. Rush.

Kur të ndiheni gati për të folur, mund të filloni me njerëzit tek të cilët mund të mbështeteni tani dhe në të ardhmen.

“Është një rreth i vogël njerëzish”, thotë Dr. Margolius. “Bëhet fjalë për bashkëshortin ose partnerin, fëmijët dhe familjarët e miqtë e afërt. Pra, njerëzit që do të jenë pjesë e jetës suaj edhe pas 10 apo 20 vitesh.”

Pse është e rëndësishme të ndani diagnozën?

Simptomat e Huntingtonit zakonisht përparojnë ngadalë. Ndryshimet mund të zhvillohen gjatë viteve dhe jo brenda disa javësh ose muajsh. Në fazat e hershme, shumë njerëz vazhdojnë aktivitetet e tyre të zakonshme.

Me kalimin e kohës, megjithatë, ndryshimet fizike dhe mendore mund të bëhen më të dukshme. Për shembull, ekuilibri mund të përkeqësohet, të folurit mund të bëhet më i paqartë dhe problemet me kujtesën mund të shfaqen më shpesh.

Në këtë pikë, është veçanërisht e rëndësishme që njerëzit më të afërt të jenë në dijeni të diagnozës.

“Njerëzit që qëndrojnë pranë një personi me Huntington shpesh i vërejnë simptomat duke u përkeqësuar përpara vetë personit me Huntington”, thotë Dr. Margolius. “Është e dobishme të keni një person tjetër që mund të vërejë se po ndodhin ndryshime dhe të kërkojë mënyra për të ndihmuar.”

Edhe pse nuk ekziston një kurë për Huntingtonin, disa medikamente mund të ndihmojnë në trajtimin e simptomave, si lëvizjet e pakontrolluara të njohura si kore, ankthi dhe depresioni.

Planifikimi për të ardhmen

Përparimi gradual i sëmundjes krijon kohë për të organizuar çështjet e rëndësishme dhe për të planifikuar të ardhmen.

“Është ide e mirë të flisni për atë që dëshironi, në mënyrë që të gjithë të jenë në të njëjtën linjë”, thotë Dr. Rush.

Përcaktoni personat që do t’ju përfaqësojnë

Zgjidhni një person të cilit i besoni për t’ju përfaqësuar në çështjet financiare dhe një person për vendimet mjekësore, në rast se në të ardhmen nuk do të jeni në gjendje t’i merrni vetë këto vendime.

“Duhet të dini se kush do të jetë zëri juaj kur ju nuk do ta keni më”, këshillon Dr. Rush.

Organizoni dokumentet

Planifikimi mund të përfshijë çështje të tilla si sigurimi i jetës, testamentet dhe planifikimi i pasurisë.

“Këto nuk janë gjëra për të cilat njerëzit pëlqejnë të mendojnë dhe nuk janë detyra të këndshme”, vëren Dr. Rush. “Por ato duhet të bëhen.”

Mendoni për kujdesin afatgjatë

Është e rëndësishme të diskutoni se ku dhe si dëshironi të kujdeseni në të ardhmen.

A dëshironi të qëndroni në shtëpi sa më gjatë të jetë e mundur, me ndihmën e kujdestarëve shëndetësorë? Apo do të preferonit një institucion të specializuar kujdesi?

“Bëjini të ditura dëshirat tuaja dhe planifikoni se si dëshironi të kujdeseni”, thotë Dr. Rush.

Planifikimi familjar

Sëmundja e Huntingtonit është gjenetike dhe një person që e ka sëmundjen ka 50% mundësi që fëmija i tij të trashëgojë gjenin e sëmundjes.

Për këtë arsye, diagnoza mund të ndikojë edhe në vendimet për të pasur fëmijë.

“Shumë prindër duan të sigurohen që gjeni i Huntingtonit të mos vazhdojë te fëmijët e tyre”, thotë Dr. Margolius.

Për çiftet që dëshirojnë të kenë fëmijë, një nga mundësitë është fertilizimi in vitro (IVF). Në këtë proces, embrionet mund të testohen për gjenin që shkakton Huntingtonin përpara se të vendosen në mitër.

Si t’i tregoni dikujt se keni Huntington?

Familjet ku sëmundja e Huntingtonit ka qenë e pranishme prej brezash mund ta njohin tashmë sëmundjen dhe pasojat e saj. Për këtë arsye, mund të mos jetë e nevojshme t’u shpjegohet në detaje diagnoza familjarëve që janë tashmë të njohur me të.

Por miqtë ose njerëzit e tjerë në jetën tuaj mund të mos kenë dëgjuar kurrë për sëmundjen.

Në këto raste, Dr. Rush rekomandon që shpjegimi të jetë i thjeshtë dhe të mos përmbajë shumë informacion menjëherë.

“Përmbajuni fakteve të thjeshta”, sugjeron ajo. Mund t’u thoni: “Kam mësuar se kam një çrregullim gjenetik që me kalimin e kohës do të ndikojë në aspekte të ndryshme të jetës sime. Për momentin jam mirë, por është një sëmundje që përparon.”

Mos u habitni nëse njerëzit e afërt kanë nevojë për kohë për ta përpunuar lajmin. Ata mund të kenë pyetje dhe është e rëndësishme t’u përgjigjeni sa më drejtpërdrejt që të mundeni.

Mund t’i drejtoni gjithashtu te burime të besueshme informimi, si Huntington’s Disease Society of America.

Me kalimin e kohës, bisedat mund të përqendrohen edhe te mbështetja emocionale dhe praktike që mund t’ju nevojitet dhe te mënyra se si familjarët mund të jenë pjesë e saj.

Jini të sinqertë, por mos harroni se nuk jeni të detyruar të ndani më shumë informacion sesa ndiheni rehat të ndani.

“Përgjigjuni sa më mirë që mundeni. Nëse është dërrmuese për ju të flisni për këtë, tregojeni edhe këtë”, thotë Dr. Rush. “Theksoni se jeni ende i njëjti person, thjesht me sëmundjen e Huntingtonit.”

Është në rregull të jeni emocionalë

Marrja e diagnozës së Huntingtonit mund të sjellë shumë shqetësime. Shumë njerëz pyesin veten se si t’ia tregojnë partnerit, fëmijëve, vëllezërve apo motrave.

“Është një pikë stresi”, thotë Dr. Rush.

Për këtë arsye, një nga gjërat më të rëndësishme është të mos përpiqeni t’i shmangni emocionet tuaja.

“Të dish se ke Huntington është një tranzicion vërtet i vështirë”, thotë Dr. Rush. “Prandaj, përjetojini emocionet tuaja. Kjo do ta bëjë më të lehtë përballimin e përvojave që vijnë së bashku me ndarjen e diagnozës.”

Të kërkosh mbështetje dhe të flasësh hapur me njerëzit që do të jenë pranë teje mund të ndihmojë në përballimin e ndryshimeve që sjell sëmundja. Planifikimi i hershëm gjithashtu mund t’ju japë më shumë kontroll mbi vendimet që lidhen me të ardhmen dhe kujdesin tuaj.